世界最为罕见的疾病（世界五大罕见疾病）
今天和朋友们分享世界最为罕见的疾病相关的知识，相信大家通过本文介绍也能对世界五大罕见疾病有自已的收获和理解。自己轻松搞问题。
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安徽一男孩离世前嘱咐妈妈让妹妹活下去，他们兄妹的疾病有多罕见？
相信很多家长对自己孩子要求并不是很高，只要他们能够健康快乐的成长，就是家长最幸福的一点。但是在安徽一男孩离世前嘱咐妈妈让妹妹活下去，他们兄妹俩为什么能够换上这样罕见的疾病呢？下面就让小编带着大家一起来看看吧。
一、他们兄妹的疾病有多罕见
他们兄妹患上的是范科尼贫血是一种非常罕见的病，这种病治疗也是非常复杂的，也是非常困难的，他们兄妹两个人简单的来说是患上了脑癌，脑癌是非常难治愈的，并且他们已经到了脑癌晚期。对于小小年纪的孩子们来说，有这种疾病是非常折磨人的，而且也是非常令人心疼的，本应该是非常快乐的童年时期，但是他们却每天都在与病魔做斗争，他们也非常的坚强男孩现在已经离世了，他在离世前也嘱咐妈妈让妹妹活下去，由此可见这个男孩真的非常的懂事，并且懂事的让人心疼。
二、为何会得这种疾病
这对兄妹为何能够有这样罕见的疾病呢，是因为他们有着一些遗传因素，这样的话两个孩子是非常容易得这种疾病的，得病之后影响也是比较大的，而且这种病是属于一种遗传病，因为这对夫妻的基因出现了变异，所以两个孩子才能够同时患上了这种罕见的疾病。说明这对父母的血液原因有关，而且他们的疾病是先天性疾病，并且他们身体素质很差，所以兄妹才会同时患上这样罕见的疾病。
三、总结
这对兄妹能够患上样的疾病，是因为他们父母血液中的基因突变，导致他们患有先天性的疾病。在小男孩离世前嘱咐妈妈一定要让妹妹活下去，由此可见他跟妹妹对感情非常的深。令人非常的感动，很多人都很心疼这对兄妹。
03-04克拉伯病
“在兄弟俩长大成人后，我曾经感慨过：‘时间过得好快，我真的很怀念他们还是孩子时的样子’。”
在这部纪录片的摄像机对准了克拉克夫人时，她哽咽了一下，接下来的一句话几乎支离破碎到听不清。
“某种意义上……现在……我的愿望……成真了。”
返老还童。
在别人描述克拉克家的两个儿子的时候，无论是纪录片还是媒体，几乎都会使用这个词语。
这是千百年间无数人梦寐以求的愿望，但对于年近70岁老夫妻，托尼和克莉丝汀来说，这个词代表着无尽的折磨。
“他们曾经成家立业，但现在，他们在我们的注视下，又一天天无可避免的退回到幼儿，而我们什么都做不了。”
这是一种罕见病症——罕见到全世界没有第二个家庭，能够理解克拉克家的痛苦。
家庭里每一个人的人生，都因为这种毫无预兆、无法避免的罕见病症，而变得截然不同。
这是一个悲伤的真实故事。
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在15年前，克拉克夫妇决定提前退休，前往西班牙安享晚年时，他们都认为自己是世界上最幸运的那一波人。
他们过着普通的中产阶级英国人的生活，一生顺遂，没有太多挫折。
夫妻恩爱，志趣相合，两人对晚年生活有充足的规划和积蓄，也马上就要付诸行动。
一切看起来都美好极了。
那个时候，他们从未想过，把这样平静安稳生活炸得七零八碎的，会是他们的两个儿子。
42岁的迈克尔，39岁的马修。
在定时炸弹爆炸之前——兄弟俩一直都是普通人，虽然没有大富大贵，但都有着自己蓬勃发展的事业和家庭，与其他人没有什么区别。
兄弟俩的人生很相似，童年和青少年都完全正常，在学校里也一直成绩优异，而后两人前后参了军，分别进入了皇家空军和海军。
后来哥哥迈克尔因伤退役，成为了家具商。
而弟弟马修则是服役期满之后去了大学工作，而后开始给哥哥帮把手，也进入了家具行业。
在婚姻方面，两个人都差不多。
两人都曾经结过一次婚，但婚姻没有持续很久，又都离开了。
哥哥没有孩子，而弟弟马修有了一个名为莉迪亚的女儿，在1993年出生。
但总之——在分别离婚之后，兄弟俩又住到了一起，相互扶持。
到现在为止，一切都显得如此正常。
人生的前四十年，克拉克兄弟从来没有出现过任何特殊迹象，预示将要发生在他们身上的……灾难。
一直到克拉克夫妇退休，和两个孩子一起前往西班牙的时候，他们依然对未来一无所知，对退休后的幸福生活充满期待。
但也就是在那次旅途中，这对兄弟的病情，第一次展露端倪。
飞机起飞时，两兄弟兴奋得就像是第一次乘坐飞机的小孩子，齐声高喊“好耶——”
只是那个时候，无论是他们的父母，还是周围任何人，都没有人在意这对“童心未泯”的中年兄弟。
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在那次旅途中，母亲克里斯汀，总觉得有一些不对劲。
“两个孩子一直在幼稚地争吵，看起来有点奇怪……毕竟那个时候，弟弟马修自己都是当父亲的人了。”
但没有哪个父母，会因为自己各方面一切正常的孩子偶尔展露出的一点幼稚，联想到罕见疾病。
至今，夫妇俩仍然会想——如果当初注意到了他们的病情，没有相隔千里，也许就会更早一些注意到他们的不对劲……
但当时的他们对此毫无察觉……儿子已经长大成人，而他们也已经尽到父母的责任，不必再照顾他们了。
虽然旅途中有些端倪，夫妻俩还是按照计划，卖掉了在英国的房子，重新在西班牙买了房定居下来。
而兄弟俩，也飞回了英国，继续他们的生活。
身处异国的父母叮嘱兄弟俩要尽可能多拜访他们，还定期拨打兄弟的电话，追问近况。
但两人逐渐发现，这兄弟俩接通的电话越来越少，到了后期，甚至完全失联。
就在夫妇俩越来越担心时，一通电话，终于打破了宁静的生活。
克拉克夫妇以前一直以为，两个儿子在同一行业工作、住在一起，相互照顾。
这通电话却告诉他们：大儿子迈克尔精神恍惚、被从旅馆赶出来流浪街头，二儿子马修则生活在家里成堆的垃圾中、几乎将自己饿死。
如果不是这通电话是马修的女儿亲自打过来的，他们一定会觉得这是一个可笑的骗局。
夫妇俩立刻飞回了英国，而事实，比他们想象的更残酷……
在他们去往西班牙后不久，兄弟俩就因为逐渐无法胜任工作而被解雇，只能靠着低保度日。
而后，他们因为幼稚却激烈的争吵，哥哥迈克尔搬出了弟弟的公寓，自己入住了旅馆长期生活。
但渐渐地，旅馆的人却发现……在入住时似乎还完全正常的这个旅客，却完全不知道收拾自己的长租屋，整个房间破旧不堪。
旅馆的运营者几次提醒后，把迈克尔逐出了住所，他便流浪在公园，被当地救济人员注意到，安排进医院接受检查。
在检查中，迈克尔表现得就像是智力障碍人士，除了回答出了自己兄弟马修的住址外，几乎什么都不知道。
而在救济人员赶往马修的住址时，他们也惊呆了……
也许迈克尔的回答，挽救了马修的性命。
因为那个时候，马修的公寓里已经堆满了腐臭的垃圾，没有燃气，没有电力，甚至没有食物。
所有的衣服都堆积在一个角落里，厨房需要好几个小时才能清理干净……就像是一个无法应对成人世界的几岁幼童，无知无觉地生活在这一堆垃圾之中……
直到奄奄一息。
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你可以想象，当时的克拉克夫妇，就像是整个世界都崩塌了。
在上一次见面的时候，两个孩子还都是努力生活工作的中年男人，几十年来一直十分正常。
而现在，他们却都退化为了“智力障碍人士”，甚至连生活都无法自理。
——到底发生了什么？
克拉克夫妇将两个儿子送到了医院，接受了多项检查。
夫妇俩忐忑不安的发现，接手兄弟俩的医生越来越专业：从当地县医院被转到市医院，而后是全英国最好的医生，再然后是世界各地的杰出专家飞赴英国，来研究兄弟俩的病例。
经过数个月之后，他们终于得到了答案——克拉伯病。
这是一种基因缺陷导致的遗传病，全世界最罕见的病例之一，整个英国一共也只有不到100人。
患有这种病症的人，会引起脑白质营养不良，神经系统新陈代谢失调，导致严重中枢神经系统障碍、大脑功能逐渐丧失。
这会直接导致，随着时间的推移，他们的运动、步态、言语，甚至进食、看和听的能力逐渐退化。
但克拉克兄弟，即使在这罕见病的所有病患之中，也是最特殊的。
他们的父母都是携带者，但他们却并没有和其他病例一样，在年幼时就开始发病。
——是的，除了克拉克兄弟之外，其余的所有病例都是幼童，绝大多数患者都在10岁以内病故，永远无法活过童年时期。
而他们，是全英国唯一……甚至全世界唯一的，人到中年才开始出现病状的病例。
他们要眼睁睁地看着自己，从中年人的成熟心智，一天天、一步步、慢慢退化回幼童。
而后，最基本的能力也会消失。
就像是年少的时候，一个孩子要慢慢学会说话，学会走路，学会穿衣服一样。
他们渐渐地，也会忘记如何走路，如何说话，如何穿衣服。
直到最终失明、瘫痪，死去。
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克拉克夫妇计划了一辈子的退休生活，就这样崩溃了。
他们返回英国，搬回了儿子马修的公寓，四个人挤在了那个拥挤的房间里，被迫睡在沙发和地板上，全天候地护理照顾吵吵闹闹的两个儿子……
就像是三十年前，照顾还是小孩子的兄弟俩一样。
可三十年前，他们照顾的，是两个真正的孩子。
夫妇俩知道他们会长大，会有朝一日变得懂事起来，拥有自己的生活。
而现在，他们照顾的，是两个一米八、四十岁的孩子。
他们现在的心智，相当于10岁的孩子，但夫妇俩都知道，日子只会一天比一天更痛苦。
克拉克夫妇会一天天老去，而他们的孩子，则会因为这个病情，一天天地更加“年幼”，需要更多、更琐碎地照顾。
现在，哥哥迈克尔还可以正常走路，但弟弟马修已经忘记了如何行走、如何站立，需要用轮椅代步。
“但迈克尔也已经发现走路越来越困难了。”
“有一天，我带着迈克尔去超市时，我感觉到他把手伸给了我……所以我要领着他继续往前走。很多目光都注视着我们父子，但这是他所需要的的。”
在接受采访前的几个星期，这对兄弟还仍然可以用刀叉进食。
但现在，这已经超出了他们的能力。
“现在，他们已经没法用刀叉了……虽然还知道用叉子叉起来食物，但是想要送进嘴里、不弄掉，对两兄弟来说，已经是一个过大的挑战了。”
克拉克兄弟仍然会有很温情的美好时刻，会互相拥抱，亲昵地喊着对方“哥哥”、“弟弟”，就像孩童时期一样。
但早在十几年前，他们就已经不会这样表达自己的感情。
“就像是重新回到了他们10岁的时候……甚至那个时候，他们也比现在成熟得多。”
温情的表面下，却是两个被困在病魔之中的成年人的挣扎。
他们会坐在一起看电视，但喜欢的电视节目，却从电影，变成动画，再到变成低龄儿童的卡通片。
母亲克里斯汀不能长时间离开他们的身边，防止出现意外。
即使在两个男人安安静静地看着《蓝精灵》、《爱丽丝梦游仙境》的时候，她也只能在沙发上坐在他们身边……或是抓紧这个机会，小憩一会儿。
兄弟俩，也会喜欢各种益智游戏……或者找一张桌子下棋。
但这样的棋盘游戏，很快就会变成另一场噩梦。
就像是小孩子一样，年仅40的兄弟俩会因为下棋的输赢大打出手，一方会因为无法接受自己的输棋而无休无止地争吵和哭泣。
两人会扭打着把棋子弄掉一地，最后双双坐在地板上哭泣。
但痛苦地，并不仅仅只有照顾两个兄弟的克拉克夫妇。
最被折磨的，还是这对兄弟自己。
“他有的时候会尖叫着，大喊：'我不知道我在做什么'。”
在这个时候，即使是照顾了他们很久的克拉克夫妇，也会因为深感无能为力，而陷入哭泣。
因为他们知道，这对兄弟，也仍然保留着……记忆。
或许世界上任何人都无法描述这样的感觉。
——他们仍然知道曾经发生的事情，记得之前40年的正常人生。
他们知道自己曾经是独立的成年人，知道自己服过役、有过体面的工作，曾经拥有过妻子甚至是孩子。
但他们却只能以不到10岁的心智，去接受这一切。
有的时候，他们能够意识到自己正在失去的是什么……但更多的时候，他们只有绝望和哭泣。
只有孩子的心智，却拥有一个中年人的人生。
他们知道自己曾经正常，却无法控制住自己的情绪，难以自制地像一个孩子一样做事，尖叫喧哗，依赖父母。
这也许可以描述为返老还童。
只是……他们终究不是回到了无忧无虑的孩童时期，他们是永远被困在自己成年身体里的痛苦患者。
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在克拉克夫人接受采访时，她说道：
“最让我们感到高兴的一件事情，就是最近，马修的女儿生下了一个儿子。”
“马修很爱他，他知道这是他的孙子……但从各种意义上来讲，他看起来更像是哥哥。”
但在喜讯背后，更大的阴影，仍然笼罩在这个家庭。
克拉伯病——这样的遗传病，无法预防，无法干涉，无法治疗，无法减缓症状。
没有人敢打包票，这个新生儿，一定是正常健康的人。
没有产检、基因检测能够筛选出来这种罕见的基因，但只要被“抽中”，它就会像是一个定时炸弹。
在它炸开的时候，把每一个相关者的人生，都炸得七零八落。
每一天的清晨，对于克拉克夫妇来说，都是又一场噩梦的开始。
这样的痛苦永远不会终结，只会越来越糟糕，越来越让人难以忍受，直到最终的死亡。
有的时候，克拉克夫妇会希望，这对兄弟能够在他们之前过世。
因为老夫妇知道，一旦他们过世，这对兄弟一定会因为无法自理，而痛苦死去。
只是他们也不知道，该如何面对白发人送黑发人，看着自己的两个孩子，都在痛苦中阖上双眼。
直到那一天……真正到来。
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